Российский Фармацевтический Портал ФАРМИНДЕКС.РФ

Новости на портале ФАРМ-индекс. Фармация, медицина: факты, события, комментарии


Анонс: 20 января в С-Петербурге состоится Круглый стол "Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными препаратами".

11 января 2017, 15:55
pic20 января 2017 г. в Санкт-Петербурге по адресу: 191036, Лиговский проспект, дом 10/118, ООО " Гостиница Октябрьская ", Красный конференц-зал состоится Круглый стол "Вопросы усовершенствования государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными современными
препаратами". Время проведения: с 10:00 до 13:00.

Заявленное мероприятие входит в серию круглых столов – запланированных в 2017 году в 10 субъектах с участием органов государственной власти, научного сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.

Основной целью станет формирование единой государственной политики в
области РЗ на территории РФ, создание стабилизационной финансовой базы,
выработки плана мероприятий (дорожных карт) по организации лечения и
реабилитации пациентов с РЗ, а также внесение обоснованных изменений в
действующее законодательство.

Проблематика: практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в
настоящее время говорят, что не имеют возможности изыскать источники
финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку новых дорогостоящих инновационных препаратов и лечение ими тяжелобольных людей с редкими заболеваниями. Лекарственное обеспечение данной категории граждан напрямую зависит от грамотного и
своевременного исполнения законов РФ, а так же желания врачей и чиновников к дальнейшему развитию и усовершенствованию возможностей терапии таких больных. Невключение новейших препаратов для терапии редких заболеваний означает скорую гибель многих пациентов, которым лекарства нового поколения необходимы по жизненным показаниям. В результате неприменения инновационных лекарств или отсутствия лечения ими участились случаи тяжелых последствий, судебных заседаний и летальных исходов у пациентов.

Мы очень надеемся, что проведение круглого стола в Санкт-Петербурге в рамках
целой серии запланированных мероприятий в регионах, даст результативный старт и покажет, что гос. органы города будут неравнодушны к судьбам пациентов и примут активное участие в обсуждении, внесут предложения в формирование направлений необходимых для развития политики г. Санкт-Петербурга и России в области помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Приглашены к участию:
- Администрация г. Санкт-Петербурга;
-Представители ОНФ;
- Представители Общественной палаты г. Санкт-Петербурга;
- Представители законодательного собрания г. Санкт-Петербурга;
- Ведущие медицинские специалисты;
- Общественные организации;
- СМИ.

В рамках обсуждений и выступлений:
 Пресс-конференция участники (представители власти, органов здравоохранения, ОНФ,
общественных палат регионов, пациенты);
 Обсуждение мониторинга количественных статистических данных. (количество
пациентов по нозологиям, финансовые возможности региона, недостающие средства,
прогнозная динамика прироста, факторы риска);
 Ситуация в регионе сложившаяся с обеспечением качества жизни пациентов с редкими
заболеваниями в рамках государственных гарантий и не только;
 Детальное обсуждение плана мероприятий субъекта в рамках государственных гарантий
оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями;
 Важнейшее направление государственной политики - Эпидемиология регионов РФ
(регистры). Вопросы актуальности предоставляемых данных;
 Лечение пациентов с РЗ в рамках гос. гарантий лекарственного обеспечения в том числе с
учетом ограничительных перечней;
 Совместная разработка карты маршрутизации пациентов;
 Расширение списка доступных в рамках государственного лекарственного обеспечения
препаратов для терапии пациентов с РЗ в том числе второй и третей линией препаратов;
 Экономическая выгода для государства лечения пациентов новыми инновационными
лекарственными препаратами;
 Предложения субъекта по формированию единой государственной политики в сфере РЗ.
Обоснованные изменения действующего законодательства с целью совершенствования
государственной политики, улучшения и сохранения здоровья и жизнедеятельности
редких больных.

Итоги: резолюции (предложения), направленные в Правительство РФ, ОНФ, Гос. Думу, Совет Федерации, Минздрав РФ; мониторинг предложений регионов, в том числе предоставление отчета о проведенных мероприятиях, статистических данных и
иных материалов; организация рабочей группы по решению сформированных проблем на площадке Государственной думы РФ с привлечением экспертов; статьи в СМИ и средствах интернет.

Приглашаем представителей средств массовой информации принять участие в пресс-конференции с главными спикерами круглого стола. Проведение пресс-конференции запланировано с 10:00 – 10:30.
Организатор Круглого стола: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».

АККРЕДИТАЦИЯ ПО ТЕЛЕФОНУ: Кондратович Яна Александровна +7(921)412-37-94
тел/факс: (812)449-96-09 email: j-rare@raredis.org

Источник: Pharmindex.ru по материалам компании-организатора